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罕见的疾病加入医疗保险不是万全的策略【贝博体育app官网下载】
2021-01-16 [23690]
本文摘要:对于罕见的疾病化疗反对,不仅仅是医疗保险,国家还必须从开发、审查、生产、销售罕见的疾病药物购买机制中采取人群措施。

对于罕见的疾病化疗反对,不仅仅是医疗保险,国家还必须从开发、审查、生产、销售罕见的疾病药物购买机制中采取人群措施。最近,患卡尔曼综合征的少见患者们向媒体报道,能够维持男性性状的HCG(人绒毛膜促性腺激素)这很好地销售。据制药厂介绍,由于原料价格上涨,目前该药生产、维持的成本高,达到国家基本药物中标价格,无法继续生产(新华社7月4日报道)。近年来,少见病患者困境媒体报道较多,国家开始将少见病纳入医疗保险。

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但是,罕见的疾病加入医疗保险不是万全的策略。罕见的病药不像普通药品,市场需求非常狭窄,少见的病人群少则数千人,多则数万人,即使医疗保险为此购买,药品的市场需求也不能大规模减少,给企业带来相当大的利益,无视国家医疗保险药品的价格管理,反而增加了药品企业的利益,企业自然增加了生产意愿。企业减产罕见的病药,药物紧张,这还是问题的一面。

对于其他更少见的患者来说,他们面临着无药可治的绝境。许多制药公司考虑到风险、利润等,明显不想开发、生产罕见的疾病药物,结果我国目前完全没有自律开发的罕见的疾病化疗药物,国内只有1%的罕见疾病享受化疗方案。药企逃脱了罕见的疾病,但企业不是慈善机构,而是考虑在市场上生存发展,罕见的疾病药品市场需求狭窄,研发风险过大,药企自然关注动力严重不足。

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现在急需解决问题的是,如何通过政策的鼓励和支持,改变现状。在美国,制药公司暂时不想投资孤儿药物的研究开发。但是,1983年美国的孤儿药法案规定药企开发罕见的病药可以慢慢审查,取得7年的垄断销售权,临床试验费的50%可以增加税额,设立专业补助金和研究基金等多项政策优惠措施,之后,罕见的病药从来没有人感兴趣,成为药企争夺食物的热点。

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该法案执行前,美国只有不足10种罕见病药物上市,2008年在FDA注册的罕见病药物约为1951种。许多国家效仿美国经验,法律支持孤儿药物的开发生产。

但是,这种罕见的疾病药物的支持,在确保药品企业利润的同时,药品价格低的企业,疾病的化疗,数十万美元。但是,由于医疗保险和商业保险的缺席,加上罕见的疾病慈善组织等多方面的反对,患者最后必须支付的费用非常少。可以看出,对罕见病化疗的反对不仅仅是医疗保险,国家还要从开发、审查、生产、销售罕见病药物、购买机制中取得人群措施,为罕见病投入更好的财政资金和政策优惠。

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罕见疾病的基因和体质,如果不是留在种族的整体遗传资料库里,随机落在某人身上的少见疾病患者为我们分担不恰当的基因,也许生病的是你和我。因此,反对罕见病的化疗是为公共利益买单,期待中国版《孤儿药法案》早日成为现实。

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